Infirmière, musicienne, soins palliatifs à domicile.

Ma première fois

Première année à l’HAD (abréviation de Hospitalisation à Domicile). Une patiente chez qui nous allions seules (traduction, pas en binôme infirmière/aide-soignante) pour la gestion d’une PCA (pompe auto-contrôlée, c’est à dire une pompe diffusant une dose continue d’antalgique, avec des doses supplémentaires prévues, que le patient peut s’administrer seul en appuyant sur un bouton). Cette dame avait des douleurs réfractaires, et était très anxieuse (souvent, ça va ensemble). Elle vivait seule, entourée de ses filles et d’amis. Elle avait un rapport affectif avec nous, nous posaient des questions personnelles, et j’avais du mal à garder une distance « thérapeutique ». D’autant plus qu’elle me rappelait une de mes tantes, décédée brusquement quelques années auparavant, et de qui j’étais très proche. J’étais très (trop) investie dans cette prise en charge qui risquait de m’envahir, j’en étais consciente.

Cette femme aimait la musique, et je lui avais confié que j’étais musicienne. J’avais envie de faire quelque chose pour elle, qui souffrait physiquement et moralement. Je me suis demandé si jouer de la clarinette chez elle, pour elle, pourrait lui apporter un peu de réconfort, un petit moment de bonheur, voire un certain apaisement.

Lorsque je lui en ai parlé, elle a été ravie et a dit oui immédiatement, je me suis donc lancée. 

J’ai réfléchi aux morceaux qui seraient les plus adaptés. Je pensais qu’il fallait des sons doux, pas trop aigus, dans la tessiture de la voix humaine. Mon objectif étant de créer un climat relaxant et apaisant.

J’ai choisi une Fantaisie de Schumann, un klezmer lent (shalom), un extrait du concerto de Mozart. Ces morceaux me permettaient de jouer sur le son, le volume (la clarinette est un instrument qui permet de produire des sons très peu forts, à peine audibles). Je ne savais pas trop combien de temps j’allais jouer, il ne fallait pas que cela soit trop long, ni trop court. Ne pas la fatiguer ni l’ennuyer.

C’était un week end, une tournée assez calme , qui me permettait de prendre le temps. La patiente était plutôt en forme, sans douleurs ce jour là. Ayant très peur du trou de mémoire, j’avais apporté mes partitions et mon pupitre. La patiente était seule chez elle et m’attendait. Après avoir fait les soins, je lui ai demandé de s’installer confortablement (elle était dans son lit), et de fermer les yeux si elle le souhaitait. Je me suis préparée. J’étais très émue. Mais pas l’ émotion que je ressens sur scène, avec gorge sèche et tremblement des mains (ça, c’est le trac). Non, c’était plutôt ce que l’on ressent lorsqu’on fait un cadeau à quelqu’un, avec la peur que ce cadeau ne plaise pas, et n’ait pas l’effet escompté.

Elle a fermé les yeux, j’ai commencé à jouer. Son un peu serré au début, puis je me suis détendue, et j’ai joué de tout mon coeur, pour elle. En cherchant la douceur dans le son, comme une maman qui chanterait une berceuse pour apaiser son enfant.

Je n’ai pas joué très longtemps, pas plus de 15mn, elle était fatiguée. Lorsque je me suis arrêtée, le silence était palpable, je n’ai pas bougé, j’ai attendu. Elle a ouvert les yeux, et j’ai lu de la gratitude dans son regard. Elle a juste dit « merci ». Elle semblait détendue.

Ce moment m’a beaucoup touchée. D’abord parce que, étant d’un naturel plutôt réservé, je me découvrais capable de me livrer ainsi, via ma clarinette. Ensuite, parce que c’était un moment hors du temps de la maladie, une parenthèse « plaisir ».

Elle a raconté ce moment à ses proches. J’ai découvert que l’effet positif ressenti lors de la séance continuait dans le souvenir qu’elle en gardait, et que son entourage était également touché, bien que n’ayant pas été présent.

Mon analyse auto-critique me fait penser qu’il vaut mieux éviter d’installer un pupitre. Trop de préparation et de matériel, ce n’est pas un concert. Je mets mes partitions dans un lutin, que j’ouvre sur mes genoux si besoin, ou sur la table.

Travailler sur la prise de distance. On ne joue pas pour quelqu’un, d’autant plus pour un patient, impunément. Lorsque l’on fait de la musique, on exprime quelque chose, on fait passer un message, une histoire, des émotions. Alors oui, je donne , mais il faut que je sois vigilante à ne pas me perdre, et que je donne à bon escient. 

Pour la petite histoire, la prise en charge de cette patiente m’a finalement un peu trop envahie. Je l’ai vue moins souvent par la suite, et je me suis beaucoup interrogée sur la « bonne » distance à avoir, plus compliquée au domicile qu’ à l’hôpital, car les gens sont chez eux, et nous, en visite.